BOSTON (JTA) – Pada hari Minggu baru-baru ini, Ayla Watson merayakan bat mitzvah-nya.
Ayla, yang memiliki gangguan hiperaktivitas defisit perhatian dan masalah perilaku lainnya, naik bimah dan membacakan bacaan Taurat untuk Rosh Chodesh, bulan baru. Kebaktian tersebut memuncak dalam setahun dengan kelas atau kebaktian tiga kali seminggu di Temple Beth Emunah di Brockton, Massachusetts, dan pengajaran satu-satu. Ayla mempelajari bagian Torahnya secara fonetis dan mendengarkan kaset berulang kali.
“Dia menghafal seluruh bagiannya, dan dia melakukan pekerjaan yang luar biasa,” kata Ellen Watson, nenek dan wali sah Ayla.
Kini Ayla yang sudah bergelut dengan berbagai tutor ingin belajar membaca bahasa Ibrani dan kiasan (nyanyian Taurat dan haftarah).
Dalam beberapa tahun terakhir, karena adaptasi fisik seperti akses kursi roda semakin meluas, sinagoga telah mengambil langkah untuk memasukkan orang-orang seperti Ayla – jemaah dengan disabilitas emosional, perilaku, atau mental. Dan organisasi Yahudi yang mengadvokasi penyandang disabilitas mulai fokus pada pengajaran di sekolah agama dan sinagoga untuk menyambut penyandang disabilitas non-fisik ke dalam kehidupan berjemaat.
Tapi masih ada cara untuk pergi. Sinagog seringkali tidak tahu bagaimana menghadapi individu yang perilakunya dapat mengganggu. Shelly Christensen, penulis “Jewish Community Guide to Inclusion of People with Disabilities,” mengatakan stigma tetap ada untuk penyakit mental seperti skizofrenia dan kecemasan.
Deborah Gettes, ketua bersama Konsorsium Internasional Pendidikan Khusus Yahudi, sebuah jaringan profesional pendidikan khusus, mengatakan percakapan baru saja dimulai tentang perlunya sinagog untuk menjadi inklusif bagi orang-orang dengan disabilitas mental atau emosional dalam layanan, kelompok pemuda, dan keanggotaan.
‘Orang yang memiliki kebutuhan khusus tidak ingin menjadi proyek mitzvah. Mereka ingin diikutsertakan dalam pengoperasian sinagog’
“Itu tidak meluas di sinagoga,” kata Gettes. “Untuk menyambut mereka sebagai anggota jemaat, untuk mengetahui siapa orang-orang berkebutuhan khusus, apa saja kebutuhan khusus itu… Orang-orang yang berkebutuhan khusus tidak ingin menjadi proyek mitzvah. Mereka ingin dilibatkan dalam pengoperasian sinagoga.”
Temple Beth Emunah, sebuah sinagoga Konservatif, membuka program kebutuhan khusus 13 tahun lalu. Siswa menerima instruksi satu-ke-satu dalam bahasa Ibrani, dan kemudian bergabung dengan sekolah Ibrani arus utama. Semua siswa berlatih layanan terkemuka bersama-sama dan bekerja membaca Taurat.
Kuncinya, kata direktur pendidikan Fran Litner, adalah “penerimaan dan keramahan” oleh siswa dan staf.
Di Reform Temple Beth-El di Hillsborough, New Jersey, sekolah agama memiliki kelas terpisah untuk siswa penyandang disabilitas, yang tahun ini memiliki tiga siswa.
Lisa Friedman, associate director of education, mengatakan bahwa akomodasi dibuat berdasarkan kasus per kasus dan berlaku untuk orang dewasa. Misalnya, seorang pembantu remaja datang ke retret sekolah menengah untuk membayangi seorang anak laki-laki autis dan memastikan semua kebutuhan khusus diurus; seorang siswa sekolah menengah yang buta memiliki seorang pemandu; sebuah jemaat menemani seorang pria yang tinggal di rumah kelompok dengan keterlambatan perkembangan kebaktian dan makan Sabat.
“Saat kami mengetahui ada seseorang yang membutuhkan sesuatu yang berbeda dari yang mungkin kami tawarkan, kami mencari tahu apa itu dan memastikan kami dapat memenuhi kebutuhan tersebut,” kata Friedman.
Namun, sinagoga itu mungkin merupakan pengecualian daripada aturannya.
Rina Pianko, anggota UJA-Federation of New York’s Caring Commission, memiliki tiga putra. Anak bungsunya, Gideon, termasuk dalam spektrum autisme.
Saat tinggal di Connecticut, Pianko beralih dari Konservatif ke sinagoga Ortodoks karena ortodoks shul adalah satu-satunya sinagoga di daerah itu yang mengizinkan putranya bersekolah di sekolah Ibrani dan mengadakan bar mitzvah upacara.
‘Tidak mudah untuk mengakses sumber daya komunitas Yahudi’
“Tidak mudah mengakses sumber daya komunitas Yahudi,” kata Pianko.
Dibandingkan dengan pengalamannya dengan anak laki-lakinya yang lebih tua, katanya, “ada perbedaan nyata dalam cara komunitas Yahudi menyambut kami.”
Institusi Yahudi seperti kamp dan sekolah Ibrani tidak memiliki alat atau sumber daya untuk membantu putranya, kata Pianko.
Gideon Pianko (24) sekarang tinggal di New York dan menghadiri kebaktian yang ditujukan bagi para penyandang disabilitas di Jemaat Rodeph Shalom, sebuah kuil Reformed. Ketertarikannya pada teater musikal membuat seorang pemimpin sinagoga mengundangnya untuk menghadiri latihan pertunjukan sinagoga “Damn Yankees”.
Dalam dekade terakhir, ibunya berkata, “Ada perubahan besar dalam cara memandangnya… Ini tidak dilihat sebagai tzedaka (amal), tetapi sebagai sesuatu yang benar.”
Demikian pula, Judi Roth meninggalkan minyan independen di Newton, Massachusetts, setelah putranya, kini berusia 23 tahun, didiagnosis mengidap sindrom Asperger. Minyan tidak memiliki rabi, dan sebagian besar jemaah tidak menawarkan bantuan. Dia mengatakan beberapa anggota minyan telah berhenti mengundangnya ke Shabbat karena kesulitan berurusan dengan putranya.
“Kurasa orang-orang tidak mengerti,” kata Roth. “Saya tidak merasa bahwa orang-orang di sinagoga banyak membantu saya.”
Roth pindah ke Kongregasi Ortodoks Shaarei Tefillah, di mana rabi memberikan nada sambutan untuk keluarganya. Anggota membawa putranya ke kebaktian dan mendorongnya untuk memimpin sebagian dari kebaktian Shabbat.
Arlene Remz, direktur eksekutif Gateways: Access to Jewish Education, yang menyediakan layanan pendidikan bagi anak-anak Yahudi dengan kebutuhan khusus di wilayah Boston, mengatakan bahwa individu dengan penyakit mental sering gagal.
‘Penyakit mental dan kebutuhan emosional dalam beberapa hal adalah jenis kebutuhan khusus yang paling tidak dikenali dan paling sedikit dibicarakan’
“Penyakit mental dan kebutuhan emosional dalam beberapa hal adalah jenis kebutuhan khusus yang paling tidak dikenali dan paling sedikit dibicarakan,” kata Remz.
Gateways baru-baru ini memperluas kemitraan sinagoge b’nai mitzvah untuk siswa berkebutuhan khusus. Siswa memiliki tutor atau menghadiri kelas kecil melalui Gateways, kemudian mengadakan upacara bar atau bat mitzva di jemaat rumah mereka.
Gateways mulai melatih staf sekolah agama untuk mengajar bahasa Ibrani dengan cara “multisensor” – misalnya, menggunakan kode warna atau mnemonik.
Sandy Slavet, yang bekerja untuk Layanan Keluarga dan Anak Yahudi di Boston, mengatakan banyak jemaat mencoba untuk menjadi inklusif, tetapi tidak tahu bagaimana menangani, misalnya, seseorang yang menyela dengan pertanyaan selama khotbah.
“Sinagog sedang mencoba, tapi saya tidak yakin ada di antara kita yang tahu cara terbaik untuk melakukannya,” kata Slavet.
Gettes mengutip dua hambatan utama untuk inklusi bagi mereka yang cacat fisik dan mental: biaya retrofit bangunan sinagoge yang lebih tua agar dapat diakses secara fisik, dan hambatan sikap di mana jemaat dan pemimpin mungkin mengakui cacat fisik tetapi tidak emosional atau kognitif.
Dan ada pertanyaan tentang bagaimana mengkomunikasikan inklusivitas kepada orang lain.
Sementara dalam beberapa tahun terakhir ada kesadaran yang lebih besar akan perlunya inklusi, kata Christensen, para pejabat sinagoga dan jemaah takut untuk mengambil langkah-langkah yang diperlukan. Dia mengatakan mereka khawatir tentang biaya keuangan akomodasi, mengatakan atau melakukan hal yang salah atau menurunkan standar untuk siswa “biasa” saat membuka sekolah agama untuk anak-anak cacat.
Ada beberapa solusi mudah, terutama jika menyangkut penyakit mental yang mengarah pada masalah perilaku
Christensen mengakui hanya ada sedikit solusi mudah, terutama jika menyangkut penyakit mental yang mengarah pada masalah perilaku.
Persatuan untuk Reformasi Yudaisme, menurut Rabi Edythe Mencher, yang berkonsultasi dengan jemaat URJ untuk menciptakan komunitas yang peduli, menyediakan literatur dan informasi online tentang kesehatan mental, gangguan makan, pencegahan bunuh diri, dan depresi.
Jemaat didorong untuk bermitra dengan organisasi kesehatan mental, dan pendeta didorong untuk berbicara dari mimbar tentang masalah kesehatan mental dan menawarkan kelas remaja untuk mengenali depresi.
United Synagogue of Conservative Yudaism’s Commission on Inclusion of People with Disabilities menerbitkan panduan pada tahun 2008 untuk jemaat yang ingin menjadi lebih inklusif.
Yachad, Dewan Yahudi Nasional untuk Disabilitas, dijalankan oleh Persatuan Ortodoks dan memiliki program, termasuk retret Sabat, untuk semua usia. Peserta mengunjungi komunitas, berinteraksi dengan rekan-rekan mereka dan berpartisipasi dalam kehidupan sinagoga – memimpin doa, membaca Taurat, atau memberikan d’var Torah.
Idealnya, kata Mencher, sinagoga dapat menyediakan tempat di mana orang-orang yang berjuang secara sosial dapat merasa diterima.
“Baik itu melalui pendidikan orang dewasa atau program untuk anak-anak prasekolah,” katanya, “usaha dan pekerjaan kami adalah menyebarkan pesan bahwa komunitas Yahudi adalah untuk semua orang.”